开心彩票--IOS/安卓通用版/手机app下载v8.8.6

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

调查｜超时收费，使用不便！智能快递柜如何走完最后一百米******

　　盈利较低、使用率降低、服务不到位……

　　智能快递柜能走完最后一百米吗？

　　曾红极一时的智能快递柜遭遇冷落，诸多的不便，不但成了快递员和消费者眼中的“鸡肋”，使用率下滑，也让供应商难以维系高成本的投入，“撤柜”已悄然开始……

　　现状：快速扩张供求失衡盈利较低

　　近年来，在北京的小区、写字楼，智能快递柜可以说是遍地开花。

　　走访东单地铁站附近区域时发现，在高德地图APP上搜索“丰巢”或“速递易”，周边3公里内，“丰巢”的点位有43个，“速递易”有6个。

　　“缺少统筹的快速扩张，带来了短期的利益，也形成了高成本，运营到一个阶段，问题就来了……”某智能快递柜公司负责人透露，除了采购成本，还需要根据快递柜的大小给物业提供场地费。约100个柜门的一拖四快递柜，年租金约4500元，再加上安装、电费、运维……一组柜机的平均使用率能达到4成左右，才能回本。

　　统计数据显示：按8年平均折旧计算，单套快递柜每年的总成本为16788元。其年收入约17800元，其中快递员投柜和广告收入分别贡献了9110元和6000元，因消费者支付超时费收入为2190元……这样，算下来，经营一年，也才挣一千多元。

　　尴尬：使用率低 受冷落面临撤柜

　　“智能快递柜的供应商来了，想撤柜，说使用率太低了！”近日，朝阳区某小区微信群里的一条消息，让居民“炸开了锅”。

　　“快递柜得保留。上次朋友送我的几箱饮料，直接放门口了，等我回家一看，三箱变两箱了。”“有快递柜是好事，但只能送到楼下或大门口，最后一百米的问题解决不了呀！”关于快递柜的去留，居民们纷纷发表着各自的意见。

　　“这是根据大家的需求，争取了很多时间，还几经周折才联系到了供应商，才有了今天的楼下的快递柜。这不能说撤就撤了。”了解了一些内情的付女士介绍，“去年8月，快递柜的供应商就来过一次，想撤柜。听说，最近又来观察了两个月，认为经营的情况还是不理想，使用率连30%都达不到，这还不够成本呢！”

　　记者调查发现，智能快递柜“遇冷”并非个例，“撤柜”也早已开始。“我家小区的快递柜一个月前就不见了。”家住海淀区的许玲说。

　　“智能快递柜早就成‘摆设’”了，我在小区住了两年，只用了两次。而且，快递员或驿站的工作人员与居民也形成了默契，只要有可能，尽量送到家门口。您说，这种情况下，要它还有用吗？”许玲说。

　　吃亏的生意谁也不会做，所以，在一些使用率低的小区只能撤柜。

　　探因：使用不便 快递员用户都不买账

　　走进东城区北二环附近某小区，快递员小吴将两件包裹塞进了快递柜后感慨地说，“前几年，单量大，人手都不够。遇上618、双十一这种好日子，我们得一大早去抢柜。可现在居民对快递柜的需求小多了，每天投放10件，都算多的。”

　　“如果不方便取件，我们要先征求收件人的意见，才能将包裹放在快递柜里。”快递员冯军说，从公司的要求，居民的需求看，也首选送货上门。另外，遇到一些老小区，有的路特别窄，因为快递车进不去，快递员也不愿意选择快递柜。

　　冯军算了一笔账：一般情况下，包裹快到门口时才通知用户，一次性配送最方便经济。如果用户不在，快递员就要再下楼把包裹放入快递柜，重复劳动，还要根据快递的大小，自掏腰包支付两毛五至四毛不等的管理费。可一单快递就挣一块多，去年管理费就没剩多少了，这吃亏的买卖，谁都不愿意干。

　　从居民的角度，投放地址写快递柜，虽然省了沟通成本，但只要一超时就得再花钱，多数人觉得不划算。因此，快递柜的使用就越来越少了。目前，冯军一天大约送120个件，放进快递柜里的不超过5件。

　　自从收费后，用得就少了。“不管什么原因，快递进了柜，只要超时就得付费。那还不如放家门口，省钱又不用惦记取件的事儿。”习惯了网购的姜欣说，“对于手机、化妆品等高价值商品，使用快递柜还无法当面验货。万一投递物品在运输中有损坏、被调包，很容易带来麻烦和纠纷。”

　　最不喜欢快递柜的是老年用户，“还得下楼取件，再往家提，太麻烦也拿不动。有的东西太沉，选择快递就是解决最后这一百米。”

　　快递驿站、小门店以前就承担着收发快递的功能，这也压缩了快递柜的拓展空间。产业时评人张书乐预测，目前，智能快递柜很容易被快递驿站或小门店替代。究其原因，快递柜的存储空间有限，大件放不进，小件放不完。商家希望通过超期收费提高流转，也是争议颇多。而快递柜选位要求也高，方便用户的地方租金太贵，控制成本带来的局限性，使小区柜机覆盖率太低，达不到良性的投入产出比例。

　　与之相比，小门店，或快递驿站空间大，有专人值守，还能提供送货上门，没有相应的成本，还能增加店家的声誉。

　　出路：跨界经营 拓展多项生活服务

　　面临困境的智能快递也在寻求出路。最近，以收取包裹为主业的快递柜，还探索起了生活服务的新业务。

　　记者在智能快递柜的显示屏上看到，除了“取快递”和“寄快递”的基本功能，显示屏上还能选择“洗衣洗鞋”“储物下单”“商城”等花哨的服务。

　　打开快递柜的微信小程序，“生活服务”专区出现在主页的显眼位置，再往下拉，才是储物服务等其他业务。商家主推的洗衣服务目前支持衣物清洗、鞋靴清洗和家纺清洗三个大类，具体包含羽绒服、毛呢大衣、毛衣、运动鞋、床品、毛毯、蚕丝被和窗帘等。

　　在价格上，衣鞋搭配洗3至5件，价格在99元至149元，冬衣的价格会贵些，如单洗一件短毛衣、短毛呢大衣，价格分别为55元、65元，目前洗衣洗鞋对新人优惠力度较大，如洗护一件羽绒服的价格为39元。对比发现，相较于线下洗衣店，快递柜洗衣价格上的竞争优势不算明显。

　　“快递柜不就是取快递包裹用的吗？”调查发现，十余位市民中多数人认为快递柜就是个保管包裹的机器，对其他功能知之甚少。拓展新的服务，有人认为是“不务正业”，也有人觉得，它比传统洗衣店离居民更近，丰富了智能快递柜的使用场景，是寻找服务盈利模式的新尝试。

　　专业人士认为，开拓洗衣业务只是多元化快递柜减少闲置空间的一个补充打法。线上下单的洗衣业务此前也曾单独出现在市场中，但很快难以为继。快递柜洗衣尽管可以节约成本，但整体受限。快递柜的容积和呈现形态固定，无法像传统干洗店那样实现稍昂贵或特殊材质衣物的放置要求。

　　此外，探索新的服务领域不仅要花钱搭建生产线，还要“烧钱”来通过试错去获得经验，这个过程不会太短，还可能让跨界的快递柜厂商出现“水土不服”。

　　专家：适应市场解决最后一百米需求

　　经济学家宋清辉认为，相对于高额的成本及消费者接受度不高的现状，快递柜盈利的新模式仍旧比较单一，投资回报率也不高。总体来看，国内智能快递柜发展处于初级阶段，尚未形成较为成熟的盈利模式。　

　　业内人士赵小敏预计，未来相当长的一段时间里，快递送货上门的方式还是末端派送的主流。除了配送上门，快递柜、驿站代收点、自提都是末端派送多元化的重要组合路径。

　　从中长期来看，快递柜仍有很大发展空间。快递柜企业要找好角色定位，要充分考虑市场需求，并与整个行业发展的协同。与社区生活融合是发展的方向，尝试与物业联动，开发冷柜、提供居民日常必需品等来解决问题。

　　尽快取消超时收费，避免引发消费者诟病，维护快递柜行业好不容易建立起来的品牌形象……打通快递业的“最后一百米”，更是让消费者接受服务的关键。只有品牌形象好了，终端服务的问题解决了，消费者的接受度才会慢慢提高，市场才能繁荣起来。(北京日报客户端 记者 师悦)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）